9 اسفند 1397: دوازدهمین سالگرد روز جهانی بیماری های نادر و خاص
برای بیشتر مردم جهان که بیماری های نادر دارند و همچنین خانواده های این افراد، واقعیت زندگی روزمره می تواند ترکیبی از حالات زیر باشد: جمع آوری و استفاده از دارو، ملاقات های مداوم با پزشک، حضور در جلسات درمان فیزیکی، استفاده از تجهیزات ویژه و دسترسی به مراکز متعدد خدمات و حمایت های اجتماعی. مدیریت این گونه موارد و وظایفی از این دست در کنار فعالیت های عادی روزانه مانند رفتن به محل کار یا مدرسه یا حتی کارهای روزانه عادی تر نیز ممکن است یک چالش بزرگ باشد.
به گزارش پورتال یو سی (شما می توانید)، در دنیای پیرامون ما بسیاری از روزهای تقویم با نام و هدف خاصی علامت گذاری شده اند و روز نهم اسفند ماه (9 اسفند)، روز جهانی بیماری های نادر نام گرفته و این روز در سال 2019 با نام پلی بین بهداشت و مراقبت های اجتماعی برگزار خواهد شد.
بیش از شش هزار نوع بیماری نادر در جهان وجود دارد که بیش از 300 میلیون نفر از آنها رنج می برند. هر نوع از بیماری تاثیری خاص روی زندگی روزمره انسان ها دارد و بسیاری از آنها روی فرآیند روزمره زندگی انسان تاثیرگذار هستند. بر اساس اولین تحقیقات انجام شده در اروپا، سر و کار داشتن با زندگی روزانه برای انسان هایی که بیماری نادر دارند، به حدی دشوار است که از میان هر 10 بیمار، 8 نفر برای انجام وظایف اولیه روزمره خود با مشکل روبرو هستند.
بر اساس این نتایج، اغلب رسیدگی به این بیماری توسط خود آنها و خانواده هایشان انجام می شود. خانواده این افراد حجم بسیار بالایی از پول و زمان را به رسیدگی این بیماران اختصاص می دهند و بر اساس این نظرسنجی، 70 درصد افراد این فرآیند درمانی را بسیار زمانبر دانسته اند.
سازماندهی این بیماری ها می تواند شامل خدمات محلی، تماس های تلفنی مکرر، درمان ها و بازپروری به روش های مختلف، رسیدگی به فرآیند مدیریت بیماری و تطبیق با ساختار تحصیل و کار باشد. با این وجود تبعات این موضوع به مراتب سنگین تر از چیزی است که به چشم می آید؛ زیرا حجم عمده ای از بیماران مجبور به ترک کردن کار یا تحصیل خود می شوند. این امر موجب می شود که یک فرآیند بسیار پیچیده و فرسایشی به وجود بیاید. یکی از اصلی ترین دلایل این موضوع، کمبود هماهنگی در میان خدمات ارائه شده است. برای مثال یک فرد مبتلا به بیماری نادر باید اطلاعاتی تکراری را بارها و بارها در مراکز مختلف ارائه کند تا بتواند بخشی از خدمات خود را دریافت کند و این امر موجب می شود که بهره وری این افراد بتدریج کاهش پیدا کند.
این روز برای نخستین بار در تقویم سال 2008 میلادی جای گرفت و از آن سال به بعد، هر ساله شاهد نامگذاری این روز با یک هدف خاص بوده ایم. پس از گذشت بیش از یک دهه از شروع این پروژه انسان دوستانه، کشورهای اروپایی و کانادا در قلب تکاپو برای خدمت رسانی بهتر به بیماران مبتلا به بیماری های نادر قرار داشته اند و این فرآیند را با قدرت ادامه می دهند. امروزه بیش از 80 کشور جهان در برگزاری این روز مشارکت دارند و هر سال بر تعداد این کشورها افزوده می شود تا بتدریج شاهد جهانی متحد برای مبارزه با بیماری های نادر یا حداقل کاهش تبعات آن برای بیماران باشیم.
روز بیماری های نادر در سال 2019
دوازدهمین سالگرد روز بیماری های خاص روی ایجاد یک پل ارتباطی بین خدمات اجتماعی و خدمات پزشکی تمرکز کرده است. در حقیقت تلاش برای این است که بتوان به مردمی که بیماری های خاص دارند و با چالش های روزمره درگیر هستند، کمک کرد. امسال این روز یک فرصت عالی است تا بتوان بخشی از فراخوانی جهانی بود؛ فراخوانی که سیاست گذاران جهان، متخصصان سلامت اجتماعی و دریافت خدمات بهتر و مشارکت بین عموم برای رسیدگی به این بیماران را هدف قرار داده است.
به همین دلیل نیز مشارکت اجتماعی و همسو ساختن افراد عادی و مسئولان اجتماعی، یک هدف والا و ویژه است که مسئولان این روز در سال جاری به دنبال نائل آمدن به آن هستند. در سال گذشته میلادی نیز کمپینی به نام «نادر بودن تان را نشان بدهید» به راه افتاده بود که یکی از محبوب ترین هشتگ های سال لقب گرفت؛ این هشتگ در سال 2019 نیز همچنان با قدرت مورد استفاده قرار می گیرد و همین امر نشان می دهد که مردم جهان آماده هستند تا در سال جاری نیز برای بهبود زندگی این 300 میلیون و میلیون ها نفر از اعضای خانواده آنها تلاش کنند.
تعداد افرادی که از بیماری های نادر رنج می برند از مجموع تعداد مبتلایان به ایدز و سرطان، بیماران دیابتی و مبتلایان به عارضه های قلبی بیشتر است.
منابع
خبر علمی «9 اسفند 1397: دوازدهمین سالگرد روز جهانی بیماری های خاص و نادر» توسط هیئت تحریریه خبر پورتال یو سی (شما می توانید) با استناد به گزارش مجله دانشمند، تدوین و نگارش شده است.
